Segítsünk Ábrisnak, fogjunk össze egy gerincvelői izomsorvadásban szenvedő kisfiúért, akit Amerikában műthetnek csak meg 36 millió forintnak megfelelő dollárért.
Egy tatabányai kisfiú Béry-Januskó Ábrisnál egy ritka betegséget diagnosztizáltak: a gerincvelői izomsorvadást. Az ilyen betegségben szenvedő gyermekek 80 százaléka nem éri meg az első születésnapját.
A gerincvelői izomsorvadás egy nagyon ritka, öröklődő betegség, amit az SMN 1 gén hiánya okoz, és a gerincvelő mozgató idegsejtjeinek fokozatos elvesztésével jár.
Minden tízezredik baba születik SMA-betegséggel, melynek a legsúlyosabb fajtája az SMA 1-es típusú. Az esetek nyolcvan százalékában a beteg babák az egyéves kort sem érik meg, nem tanulnak meg fölülni sem.
Jelenleg száz körüli SMA-beteg van Magyarországon, de minden harmincötödik (!) ember hordozza a beteg gént. A kisfiú mosolygós, életvidám gyermek, akinek az egyetlen esélye, hogy Amerikában kapjon kezelést, az injekció ára viszont 125 ezer dollár, vagyis 36 millió forint felett van.
Kérünk minden jóérzésű embert, akinek módjában áll segítsen a kisfiúnak. A kisfiú történetét és az eddigi segítségeket is nyomon követhetitek az édesanya Béry-Januskó Flóra által létrehozott oldalon: Ábris-facebook-oldalán. Itt szerepel a történetük is.
Sajnos a lehető legrosszabb helyzet állt elő. 2017. március 31-én érkezett meg egy genetikai teszt eredménye, mely alapján SMA 1-es típusú betegséget diagnosztizáltak. Ez egy gerincvelői idegsorvadás, amely az élettel nem összeegyeztethető – az esetek 80%-ában nem érik meg a betegek az 1 éves kort. Ábris szervezete szerencsére nagyon erős és egyelőre egyik súlyos tünet sem jelentkezett – így még egy évet adnak várhatóan az orvosok. Azonban Amerikában tavaly decemberben engedélyeztek egy Spinraza nevű gyógyszert, amit már klinikai kísérletek során több ilyen betegen teszteltek és úgy tűnik életben tudja tartani a kis betegeket, sőt az életminőséget is javíthatja. Jelenleg Európában folynak a tárgyalások az engedélyeztetésről, Németországban már néhány esetben kipróbálták, de itt még nem működik 100%-osan a rendszer. Persze örülni fogunk, ha időközben eljut hozzánk is ez a megoldás és nem kell a tengerentúlig utazni a megoldásért, de egyelőre az a biztos ami ott van. A jelenleg nyilvánosságra hozott információk szerint egy injekció ara nagyjából 125 ezer dollárra tehető. Ezt a pénzt lehetetlen csak úgy előteremteni. Folyamatban van egy alapítvány és hozzá kapcsolódó bankszámla létrehozása a kicsinek. Ez azonban egy időigényes procedúra - jó esetben egy hónap múlva már teljes jogúan működhet! Addig azonban nyitunk egy folyószámlát, amire már addig is el lehet kezdeni gyűjteni – ami később természetesen átkerül az alapítványba – mert ez idő alatt is haladnunk kell. Facebookon létrehoztunk egy csoportot, ahol megtalálható minden fontos információ. A közeljövőben pedig egy saját weboldalt is szerkesztünk erre a célra, amit blogszerűen fogok folyamatosan vezetni – így mindenki nyomon tudja követni az aktuális fejleményeket az ügyünkkel kapcsolatban. Ezzel párhuzamosan igyekszem minden kapcsolatot mozgósítani, hogy minél több jótékonysági eseményt tudjunk megszervezni. Szeretnék kérni mindenkit, aki ezt a levelet olvassa, hogy lehetőségeihez mérten járuljon hozzá a célunk eléréséhez. Minden adományt, támogatást, ötletet, kapcsolatot örömmel fogadunk!
A kisfiú anyukája minden követ megmozgat, már folyamatban van egy alapítvány. Az alapítvány létrehozásáig az alábbi folyószámlára küldhetik az adományokat, akik tudnak és szeretnének segíteni:
OTP Bank - Béry-Januskó Ildikó Flóra
11773401-01338164
► KÉRJÜK LÁJKOLD ÉS OSZD MEG MÁSOKKAL IS!
Értékeld a munkánkat, ha tetszett oszd meg!
